陳嘉琇吊飾/鑰匙圈的生活日誌

▲（示意照/翻攝自Pixabay）

匯流新聞網記者陳鈞凱/臺北報導

罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」病友要求健保給付「救命藥」傳出好消息！健保署藥品共同擬訂會議今（19）日拍板，同意將治療脊髓性肌肉萎縮症的新成分新藥納入健保，不過由於新藥價格昂貴，須待健保署進一步與獨家代理商談出好價格之後才會正式上路；給付條件限縮在1歲內發病、且6歲以下病童使用。

藥品共同擬訂會議今日下午經專家討論後，同步也放寬免疫點抑制劑（IO）用於治療泌尿道上皮癌的腎功能限制，讓更多病患能夠用藥。

健保署副署長蔡淑鈴表示，健保署理解治療脊髓性肌肉萎縮症的新成分新藥對病人很重要，亦是突破性新藥，因此，在廣泛討論後同意納入健保給付範圍，不過專家們也同意讓健保署在與廠商議出好價格之後再正式生效上路，畢竟新藥真的太貴。

該項新藥第一年得打5到6針，之後每一年打3針，且須終生施打，而一針藥費高達200多萬，儘管罕病藥品有專款可用，並不排擠健保其他預算，但即便是如此對罕病藥品本身的經費支出依舊是極為沈重的負擔。

蔡淑鈴說，會議中專家也都提及就算是新藥，在各國也都有檯面下的價格，以利納入給付，因此，健保會加緊既有與廠商議價的腳步，今年已來不及，但希望能及早在明年談出結果來。

正因為財務衝擊，加上新藥對年紀較大病人的效果較不明顯。蔡淑鈴指出，給付條件經專家建議將限縮在1歲以內發病的第一型及部分第二型病童，年紀也必須在6歲以下，據此推估，第一年約有30人、經費達3.4億元。

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